Hello, hello,
Pour ceux qui ne me suivent pas sur Instagram et Facebook, hier c’était l’anniversaire de notre Bouh. Ce grand garçon a eu 6 ans. 6 années qui ont été parsemées d’énormément de joie comme pour tous les enfants mais aussi de combats, d’interrogations et de grandes victoires. A l’heure actuelle, nous n’avons toujours pas de diagnostics pour définir le comportement et l’ensemble des petites particularités de Bouh. Le neuro-pédiatre qui le suit depuis ses 2 ans a bien établi un retard psychomoteur, un développement dysharmonieux et une forte suspicion de syndrome d’Asperger. Et pour nous, c’est suffisant au vue des nombreux progrès que Bouh fait au quotidien à l’école. Ecole que l’on voulait dans l’enseignement générale pour qu’il y apprenne la sociabilisation et l’autonomie.
Notre but, si l’on peut parler ainsi, est que Bouh devienne un adulte autonome et bien dans ses baskets sans changer ce qu’il est au fond de lui. Il y a encore un peu de chemin à parcourir. Et nous savons que nous sommes entouré d’une super équipe pour l’aider. Je ne sais pas si tous me lisent sur le blog mais j’aimerais dire merci à toutes ses personnes. Je n’aurais jamais imaginer il y a plus de 4 ans de cela qu’il aurait autant évoluer. Alors merci à mes parents pour tout, au neuro-pédiatre qui ne m’a pas pris pour une folle, à toutes les institutrices et la directrice de l’école maternelle des Frères Maristes de Mouscron, merci à mes frères et sœurs, merci à Anne-Cécile qui depuis 2 ans prends sur son temps personnelle pour aider Bouh dans les apprentissages de fine motricité, merci à Petit d’homme et à Polochon pour entraîner Bouh dans leur jeux et merci à toi Papa Ours pour me soutenir et faire grandir notre petite merveille. Et surtout merci à Bouh d’être lui.
J’ai confiance en l’avenir et pour terminer cet article, j’aimerais vous faire partager un petit conte que j’avais écrit il y a 2 ans, un peu dans un but d’exutoire.
Petit Bouh…
Petit Bouh est né un matin du mois de mars. Mars comme la planète des martiens. 10h52! Tout juste pour l’heure des chips…
Tout rose et sans un cri, le docteur a dû le sortir de mon ventre avec de grandes pinces. Il avait déjà la grosse tête, le petit Bouh. Et grâce aux pinces, il marquait déjà sa différence avec de jolies traces et un bleu sur son visage!
Tout petit, Bouh était un bébé calme et même trop calme. Rien ne l’intéressait vraiment. Il ouvrait les yeux le matin, pleurait un peu, mangeait puis se rendormait. Les milliers de mobiles, jeux ou peluches qui ornaient son parc et son berceau ne l’intéressait même pas.
Et puis, le petit bleu sur son front a commencé à s’étendre et à prendre toute la place sur son visage. Ca ne se voyait pas tant que ça, au début, juste un grand bleu. Puis, le bleu est descendu petit à petit sur son cou et sa nuque. Et dans le même temps, les cris et les pleurs ont augmenté. Notre Petit Bouh était toujours aussi calme sauf certains moments où il se mettait à hurler sans vraiment de raisons apparentes, … pour nous.
Les premiers cris étaient pour les gens qui venaient se pencher au-dessus de son berceau. S’ils étaient trop bruyants, trop envahissants, Bouh pleurait à chaudes larmes. Et si par malheur, ils essayaient de lui faire un câlin ou de le prendre à bras, il hurlait à pleins poumons comme si nous venions de lui arracher un bras.
Les mois ont suivi et le bleu a continué son chemin dans le dos de Bouh. Et les soucis ont continué. A l’âge où les autres enfants se tiennent assis et bougent dans tous les sens, Bouh restait allongé dans les coussins le regard dans le vide. Et le bleu a avancé sur le ventre. Et Bouh, plutôt que de marcher et d’explorer le monde, restait assis sur ses fesses et papillonnait des bras et des mains en gazouillant.
Puis vint le temps où il se mit à parler et là, le bleu a dû toucher sa langue parce que Bouh ne parlait pas comme les autres enfants. Là où les enfants gazouillent et parlent un peu yaourt, Bouh, lui, parlait déjà très bien ou plutôt il répétait les mêmes phrases toute la journée et répétait surtout les chansons de ses dessins animés préférés. Pour chaque moment ou activité de la journée, il avait une expression correspondante. Il montait en voiture et s’écriait alors “C’est parti mon kiki, à l’aventure”.
Vers 2 ans, ce fut la surprise générale. Le bleu avait recouvert tout le corps de Bouh et avait même atteint son cerveau. Quelques jours après son anniversaire, il s’est mis à compter. On a cru qu’il jouait encore au perroquet et répétait une série de chiffres jusqu’à 10. Mais non, après plusieurs expériences, c’était officiel. Bouh comptait jusqu’à 10 et reconnaissait les chiffres. Et à partir de ce moment là, nous avons su.
Bouh est tout simplement différent. Son beau cerveau bleu lui fait voir la vie autrement et lui donne des super pouvoirs. C’est un petit garçon un peu maladroit et distrait mais qui du haut de ses 4 ans a découvert par lui-même le système décimale, qui commence à lire, et qui connait le nom et la place des 5 continents du monde.
Bouh a un coeur grand comme ça mais il ne sait jamais comment il doit le montrer. Il ne comprends pas toujours quand on lui parle, parce que ses jolies oreilles toutes bleues ne comprennent pas les mots comme nous. Parfois, certains sons sont trop forts et ça lui fait mal dans la tête. Ou parfois, il a besoin que les sons soient très très très fort pour qu’il puisse en comprendre les émotions, surtout pour la musique.
Aujourd’hui, on sait que Bouh ne sera jamais comme les autres enfants mais on l’aime comme ça. On aime sa façon à lui de nous montrer qu’ils nous aiment. On aime le voir plonger dans un livre pendant que ses frères font le bazar autour de lui. On aime ses petites mains qui volent quand il est content ou énervé. On aime son désir d’apprendre et ses demandes incessantes de pourquoi?
Notre petit Bouh, ce sont tous ces petits garçons et ces petites filles tout bleus qui vivent partout dans le monde et que l’on regarde de travers parce qu’ils ne voient pas le monde comme les autres. Parce qu’ils sont différents et donc qu’ils font peur. Mais ces petits êtres bleus sont comme tout le monde, ils veulent juste vivre leur vie et être aimés de leurs proches.
J’espère que ce petit texte vous a plu. Je vous dis à bientôt et vous fais pleins de gros bisous mes petits loups.